最美"应援色"!昨夜,钱塘江上的紫

大发澳门金沙国际网址网址网站文章导读: 最美"应援色"!昨夜,钱塘江上的紫 2019年05月20日来源: 浙江在线 记者 梁婧娴 通讯员 方序 王意菁 浙江在线-健康网5月20日讯(浙江在线记者 梁婧娴 通讯员 方序 王意菁 来鑫萍)昨晚8点5分19秒,杭州钱江四桥亮起紫色的...

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2019年05月20日来源: 浙江在线 记者 梁婧娴 通讯员 方序 王意菁

  浙江在线-健康网5月20日讯(浙江在线记者 梁婧娴 通讯员 方序 王意菁 来鑫萍)昨晚8点5分19秒,杭州钱江四桥亮起紫色的灯光,在夜幕下显得格外唯美。

  紫色,素来被视为优雅、浪漫的代名词,也是时尚大师们热衷采用的颜色之一,但你知道吗?它也是“世界炎症性肠病日”的颜色。

  5月19日是“世界炎症性肠病日”。为纪念这个特殊的日子, 增加大众对炎症性肠病的认识,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)与世界各地的炎症性肠病组织一起用紫色点亮城市地标,为全世界1000多万患者“应援”。除了杭州,苏州、青岛、武汉等城市也在同一时间亮灯。

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  患者数如滚雪球般增长

  80%的克罗恩患者一生至少要做一次手术

  近年来,炎症性肠病(简称IBD)越来越受关注。这是一类好发于年轻人的慢性终身性疾病,包括溃疡性结肠炎和克罗恩病两种,目前病因不明,也无法治愈。患者肠道的内层表面会变得粗糙和糜烂,出现腹泻、腹痛、便血和体重下降等症状。严重的还会造成肠穿孔、肠梗阻,甚至危及生命。

  据统计,全球范围内有1000多万炎症性肠病患者,在我国,炎症性肠病的发病率为3/10万,目前约有30万患者。

  “令人担忧的是,这几

年,我国IBD发病率呈明显上升趋势。”浙江大学医学院附属第二医院炎症性肠病诊治中心主任、爱在延长炎症性肠病基金会理事长陈焰说,“十年前,来就诊的患者只有十几人,而去年一年我们中心接收的患者就超过了1800人。”这个数字还在增加,因为这是一种终身疾病,患病人数会像滚雪球一样越滚越大。此外,这也是一种极易复发的疾病。拿克罗恩病来说,80%的患者一生至少要做一次手术。

  美女学霸痛不欲生

  粪便竟从腹部伤口涌出

  每一个与IBD抗争过的患者都有一部“血泪史”。有的患者被腹痛、腹泻折磨多年,影响生活;有的患者挨了十几刀,肚子上千疮百孔;有的患者营养不良,瘦成“纸片人”;有的患者严重贫血,血色素仅为正常人的五分之一……

  “你能想象,大便从肚子上的伤口中涌出来是一种什么样的感觉吗?”小倩(化名)说,每次揭开伤口上的纱布,看着污秽的排泄物,绝望和痛苦就像潮水一样将她包围。

  小倩是江西人,长得水灵,又十分好学,是一名不折不扣的美女学霸。大学毕业那年,小倩找了份喜爱的工作,等待着她的本应是大好前途,不料有一天,她突然感觉右下腹疼痛,到

医院一查,被诊断为急性阑尾炎,马上做了手术。

  哪知道噩梦就此开始。小倩腹部的伤口迟迟不好,总是化脓,更可怕的是,切口处形成了肠皮瘘,肠内的气、粪便都从这个伤口中涌了出来。小倩每天至少要换6、7块纱布,每换一次就流一次眼泪。

  医生也觉得奇怪,建议小倩去大医院就诊,在上海一家医院,她被确诊为克罗恩病。治疗之路同样一波三折,算起来,小倩前前后后一共挨了4刀,整个肚皮伤痕累累。

  辗转之下,她找到浙大二院炎症性肠病诊治中心主任陈焰。彼时,小倩整个人已经瘦成了“皮包骨”,脸色苍白,精神很差。通过免疫抑制剂治疗,加上鼻饲肠内营养支持,小倩的病才渐渐消停。出院后,陈焰建议她多吃低纤维、流质的食物,避免肠道出现过激反应。

  如今,小倩的病情控制得很好,恢复了正常的生活,还成功做了妈妈。

  三年靠鼻饲管维持营养

  《勇敢的妈妈》将鼓励更多人

  对于许多病情严重的炎症性肠病患者来说,鼻饲管是“标配”。“这是因为正常的饮食会加重肠黏膜的损伤,从而造成更严重的腹痛,但患者又离不开营养,所以只能通过鼻饲管给予肠内营养。”陈焰说。

  43岁的田女士患克罗恩病十年了。在长达三年的时间里,她几乎没有碰过米饭,仅靠营养液维持基本的营养,缓解疾病的进展。

  每次吃饭时,田女士都是缺席的那一位,女儿心疼妈妈,总是问她,“妈妈,鼻子里插根管子疼不疼,你饿不饿?”田女士的回答也总是“不疼,妈妈不饿,挺好的”。她说,自己已经完全适应了鼻饲管的存在,看到家人吃得香,自己也一样开心。

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  “我的女儿很爱画画,三

年级的时候,她说要画妈妈戴着鼻饲管的样子,叫做《勇敢的妈妈》。”田女士说,女儿是在冬天动笔的,但小姑娘喜欢妈妈穿裙子的样子,就回想着她夏天的打扮慢慢完成了这幅画。

  画完后,小姑娘指定要送给陈主任。“陈主任是我的主治医生,她对病人特别用心,我女儿听我常常提起,就说把画送给陈主任,鼓励需要鼻饲的病人,放松心情,勇敢地接受治疗。”

  这幅画一直挂在陈焰的办公室里。“想告诉患者,不需要绝望,他们有医生的帮助、病友的鼓励、社会的关爱,他们并不孤单。尽管与疾病斗争的路很艰难,但只要积极配合治疗,仍然可以享受人生的乐趣。”

  误诊率高达20%

  反复腹泻要引起重视

  陈焰表示,80%的患者在接受规范化治疗后,可以过正常的生活,关键是要早发现、早诊断、及时治疗。

  由于该病没有特异性,加上大众对它的认识不足,早期很难被发现,患者就诊时通常已经到了比较严重的地步。此外,该病很容易和阑尾炎、肠炎等疾病混淆,误诊率高达20%。

  “年轻人如果出现反复的腹痛腹泻,就要引起重视。特别是同时伴有血便、贫血,或者肛周脓肿的,要及时到医院就诊。”陈焰说,目前,炎症性肠病可以通过验血、小肠CT、小肠镜等综合检查确诊。

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  为了鼓励IBD患者,为患者加油打气,陈焰参加了“一天流质挑战活动”,在24小时内,不能随心所欲地吃东西,只能喝流质。

  “太不容易了!“挑战结束后,陈焰发出感慨,她迫不及待地点了外卖,一口气吃了5个小烧饼。“我才一天流质就这样了,患者却要持续那么多天。”她表示,希望社会更多地关注炎症性肠病,对患者给予更多的支持、理解与尊重。

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